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陪你走過疾病四季：致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人

為了解決台中安寧病房的問題，作者陳怡如 這樣論述：

病人需要的往往不止是醫療 特別是對重症患者來說，他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解 　　面對疾病的煎熬與不可知的未來 　　病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕 　　而陪伴在側的照顧者 　　同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼，甚至還有病患的情緒 　　然而，在這條路上，愛與親情會成為我們的翅膀 　　在我們走不動時，帶領我們飛越高山和峽谷 　　本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘 　　為你們遮風擋雨，提供溫暖的陪伴和靈性的引導 　　與大家一起平靜走過疾病四季 　　初聞噩耗 　　．關於痛苦的質問：「為什麼是我？」 　　．關於未來的幻滅：「以後該如何是好？」 　　抗戰勇士的層層難關 　　．如何

面對身體症狀造成的心情低落？ 　　．該如何告知家人自己生病了？ 　　長期抗戰的精疲力竭 　　．如何與漫長的痛苦共存？ 　　．家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦？ 　　一波未平、一波又起   　　．恐懼不安襲來，該如何安頓身心? 　　．是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心 　　當病況急轉直下 　　．希望在哪裡? 　　．如何滋養希望的生長? 　　．意義從何而來? 　　當生命走到終末 　　．當孤單感襲來…… 　　．如何寬恕和好，除卻心頭牽絆? 　　．如何打包準備離開這段生命的旅程? 　　落幕時分 　　．如何面對死亡的恐懼，安詳離世？ 　　．如何開口道再見？ 　　你走了以後……

　　．可否不要說再見？ 　　．分離後如何調適？ 專文推薦 　　陳建仁 (中央研究院院士) 　　葉炳強 （輔仁大學醫學院院長） 　　陳秀丹（陽明交通大學附設醫院醫師） 　　王淑貞（花蓮慈濟醫院護理部副主任） 　　王英偉（花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任） 　　方俊凱（台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任） 　　王欽毅（台北榮總大德安寧病房臨床心理師  ） 　　朱為民（ 台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任  ）   　　沈心慧 （中華民國運動神經元疾病病友協會理事長     ） 　　李克勉（天主教台灣地區主教團主席 ） 　　張達人（天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 ） 　　黃曉峰（台中榮總婦女

醫學部暨緩和醫療醫師  ） 　　楊玉欣（病人自主研究中心執行長） 　　楊育正 （馬偕醫院榮譽主治醫師；安寧照顧基金會董事長） 　　趙可式（成功大學醫學院名譽教授；台灣安寧療護推手 ） 　　蔡兆勳（台灣安寧緩和醫學學會理事長  ） 　　蔡惠芳（三軍總醫院社工師暨諮商心理師） 　　釋宗惇法師（大悲學院創辦人） 　　聯合推薦（依姓氏筆畫排序） 　　怡如一向注重與病友之間的關係，她希望與對方有深刻的生命連結，努力幫助病友活出自己想要的生活，也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷，攜手走過陰森幽谷。對於每一個病友和家屬，她都能很精準地按照每個人的特性與狀況，提供個人化的照顧，也能從安寧療護的原理原則中，看到

個案的特殊性，給予適人、適時、適地的照護，很符合精準健康照護的時代精神。 　　──────中央研究院院士  陳建仁 　　正向的生命態度有助於人生各階段的轉換，靈性高的人，可以平和面對死亡，甚至用一種欣喜的心情來等待，因為透過死亡，可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的，因為他們準備好了，家人也準備好了，這樣的死亡情景相當殊勝，家屬雖然不捨，但都非常安心。 　　──────陽明交通大學附設醫院醫師      陳秀丹 　　突然失去健康的時侯，你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書，靠近我們的心、我們愛的人，以及過程中的脆弱與疲累。陷入疾病的困頓時，經由怡如書中一

封封的來信，我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。 　　──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳 　　怡如是一位虔誠的天主教徒，她將小愛化成大愛，透過細膩共感的敘事方法，將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻，都可能是病人，或是病人家屬，我衷心期待有多一點人閱讀這本書，從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。 　　──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞  

台中安寧病房進入發燒排行的影片

探討加護病房護理人員面對瀕死病人自我調適之相關因素

為了解決台中安寧病房的問題，作者張童琍 這樣論述：

加護病房護理人員每天面對瀕死病人的照護，對護理人員來說是一件極耗心神的工作，不管在面對病人或家屬，甚至是醫療團隊，都需花費心力及體力。因此，自我調適的能力對護理人員而言極為重要。故本研究主要目的在探討加護病房護理人員面對瀕死病人自我調適之相關因素。本研究以橫斷面研究設計採立意取樣的方式，取中部某醫學中心加護病房護理人員為對象，於2021年4月至2021年5月之間，利用自擬問卷及自我調適評估表以「生理需求」、「自我概念」、「角色功能」、及「相互依賴」四層面進行評估及分析，共收集259位個案之資料，90.3%為女性，平均年齡為32歲。研究結果顯示加護病房護理人員面對瀕死病人自我調適時，在生理需求

、自我概念、角色功能、相互依賴四層面部分項目，年資與生理需求及自我概念有統計上之顯著差異，年齡與生理需求在統計數據上有顯著差異；孩子個數與相互依賴層面在統計數據有顯著差異。面對瀕死病人自我調適方法使用次數上，由高到低依序為「相互依賴」、「生理需求」、「自我概念」、「角色功能」；成效方面由高到低依序為「生理需求」、「自我概念」、「相互依賴」、「角色功能」。建議在護理教育上，將調適課程納入課程或與臨床結合，邀請臨床護理人員至課堂進行經驗分享，增加學生對臨床運用的實際感。研究上則建議擴大收案場所增加個案數，並以面對面訪談方式，深入了解個案的想法，以更了解個案在調適上的細節內容，以利醫療院所或機構辦理

在職教育課程。

媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?

為了解決台中安寧病房的問題，作者신소린 這樣論述：

　　一本和媽媽一起以生死話題書寫的小書   　　「媽，我們現在開始提早去看哪裡有喜歡的長照中心怎麼樣？」 　　「像看房子一樣？這麼一想，長照中心也算是我住的房子啦，哈哈哈。」   　　「如果我失去意識被送到加護病房的話，不要無謂的替我延長生命，這段時間不是看過很多了嗎？心臟停止跳動時，使用心肺復甦術；無法呼吸時，插管連接呼吸器救命。我絕對不要用那些東西！」   　　「嗯？妳是說不要插管治療？」   　　不堪日夜照護外婆的媽媽，一場暫時逃離疲憊身心的旅行 　　七十多歲的媽媽與四十多歲的女兒，一點一點開啟的重要對話   　　原本一個人也能活得好好的90歲奶奶忽然得了阿茲海默症， 　　70歲的媽

媽與其他六個兄弟姊妹，開始了二十四小時輪流照顧生病奶奶的日子。 　　作者在看著母親照顧奶奶的過程中，記錄下照顧年邁父母所需要做的心理準備。   　　透過祖孫、母女三代的真實照護歷程，看見不同世代的母子面對臨終觀念與生死態度， 　　作者見習了母親如何照顧自己的母親，理解與聆聽母親期望的老後生活， 　　也預習了自己該如何從容面對終將到來的死亡。   　　════════════════════════════════════ 　　對既熟悉又陌生的家人，你會談論死亡這個重大議題嗎？ 　　這本記述日常的小書，將成為開啟重要對話的禮物 　　════════════════════════════════

════   　　患有失智症無法自理的外婆 　　 ╳  　　正在為自己物色養老中心的媽媽 　　 ╳  　　察覺日常中缺乏死亡教育的女兒   　　家家有本難念的經 　　細碎龐雜的家族議題 　　☏ 怎麼讓舅舅阿姨們心甘情願的輪流照護 　　☏ 外婆人不肯丟棄的物品堆積如山 　　☏ 只能用呼吸器維持的生命要不要繼續 　　☏ 失去記憶的人生是什麼  　　☏ 老後難道就不能擁有夢想了嗎 　　☏ 得到絕症要不要告訴親人 　　☏ 媽媽想要怎麼樣的葬禮  　　☏ 遺體或器官捐贈後想要葬在哪   　　我開始好奇 　　媽媽為外婆準備的最後一份禮物是什麼 　　起初想送給媽媽一份好的人生結局作為禮物， 　　所以這本書以

「送給媽媽的死亡」為題開始， 　　但越寫越覺得好像顛倒過來了， 　　和媽媽聊天的過程中，反而是我收到了禮物。   　　本書精選摘句 　　▢▢▢ 　　母親好似從外婆的人生盡頭裡，看見生命中活著的日子比起剩下的日子來得更少， 　　隨著母親談論的話題越深入，為原先看不見的死亡穿上一件件具體的衣服。 　　▢▢▢ 　　媽媽從外婆身上勾勒出人生最後的光景， 　　而我也在不知不覺中，看著這樣的媽媽描繪自己的晚年。 　　▢▢▢ 　　面對死亡沒有正確答案，但是每個人都有各自的解答。 　　隨著平時討論對死亡的看法，一點一點的感受到與家人修復關係的幸福。 　　▢▢▢ 　　不論空間或是設計，都帶著「年輕才是正常，而年

老不是」的負面訊息， 　　稍微環顧周遭，就會發現隨處存在這樣的狀況。 　　▢▢▢ 　　有用的東西在生前送給別人的話才是禮物， 　　媽媽說她已下定決心要趁頭腦還清醒的時候，先將到時可能成為被丟棄的遺物整理好扔掉。   本書特色   　　☺《我離開之後》「媽媽離世指南」的務實版 　　《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》既務實又平凡， 　　是成長在亞洲家庭的我們，經常在親友鄰里間能聽聞的故事。 　　內容寫實鮮活，能帶來共鳴，也能療癒身在其中的親屬。 　　 　　☺輕鬆易讀的插畫散文集 　　這是一本第一人稱的插畫散文集，卻訴說著老後生活與死亡的沉重話題， 　　舉重若輕的帶領我們鼓起勇氣面對自己與親人（

特別是家中長輩）可能到來的離別。   　　☺失智、臨終照護、老後生活 　　Netflix熱播的韓國劇集《我是遺物整理師》，與疫情帶來的死亡氛圍， 　　讓我們逐漸關注如何面對死亡議題的相關需求。 　　 　　☺不只是事件分享更是行動呼籲 　　作者因這個事件，察覺死亡相關議題的重要與缺乏，投入並開設了全民死亡教育的機構， 　　並寫下這本書希望成為每個人與自己重要的人討論如何好好死亡的橋樑。   專業推薦   　　小冬瓜（單程旅行社 社長）＿生命禮儀殯葬達人  　　大師兄（作家）＿殯儀館接體員作家  　　朱為民（台中榮總健康管理中心主任）＿推廣預立醫療的安寧緩和醫師 　　翁采宜（花回想花藝設計公司總監

）＿告別式花藝師 　 溫暖推薦   　　吳若權（作家‧廣播主持‧企管顧問） 　　連俞涵（演員、作家） 　　陳又津（小說家） 　　許菁芳（作家） 　　盧建彰（導演） 　　藍白拖（背包旅人） 　　蘇益賢（臨床心理師） 　　※推薦人依姓氏筆畫排列   各界好評   　　作家 金垠星《我母親的故事》作者 　　「我聽了我母親的故事，以漫畫《我母親的故事》完成她的一生，長時間以充滿愛的目光注視母親的生命，如今陪伴她走向人生的最後。《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》中描寫了儘管與我和我母親有些不同，卻一定有相似之處的母親與女兒，我也正在煩惱要以什麼方式完成我與母親的人生，透過閱讀母女之間的對話，能進一步

釐清對於死亡的想法。經過釐清的死亡不再構成威脅，彷彿穿久縫線變柔軟的衣服般，更加貼近。現在想與重要的人盡情談論死亡。」   　　大邱韓醫大學兼任教授 鄭舜泰（善終講師、社會福利學博士） 　　「如同死亡是沉重的，關於死亡的書也是沉重的，它涵蓋社會、倫理、哲學等意義，畢竟是不想面對且不想思考的死亡，閱讀起來也不容易。然而同時身為善終領域的講師及四十多歲女兒，講述的死亡卻有所不同，清晰而明亮，目光溫暖且文筆平和，包含整理人生是準備死亡的基本要件、延命治療、葬禮等充實內容，以五月般柔和的聲音，喃喃訴說總有一天必須迎來的離別準備。當翻到最後一頁時，如同知道總有一天都會消失般，將完滿留下更珍貴的人生。」

心理師到宅服務經驗之探究

為了解決台中安寧病房的問題，作者林于雅 這樣論述：

驗，以求回答研究問題：一、到宅服務中專業工作開展的現況、專業工作者遇到挑戰及困境為何？二、到宅服務的專業服務經驗中，心理師如何與其他專業系統互動？三、針對未來到宅服務工作的專業培訓有哪些建議？本研究共訪談4位具有提供到宅服務的心理師，提供到宅服務的實務年資為3至8年，目前皆持續提供到宅服務，訪談的次數為3至4次。研究結果發現：一、心理師到宅服務現況、挑戰與困境：（一）服務現況：1.心理師到宅服務時，必須隨機應變，因時、因地、因人制宜。2.個案評估資訊協助到宅服務、系統合作以個案需求為主軸。（二）挑戰與困境：1.專業行為面臨的挑戰與困境：（1）對專業關係產生疑惑：到宅服務時主客位置的翻轉，心理

師專業角色在家庭環境中變得模糊，無法遵循傳統諮商服務能有固定架構。（2）心理師到宅服務時有安全疑慮。2.在法規與訓練層面的挑戰與困境：心理師普遍認為無到宅實務的專業訓練，服務時以經驗法則為主；到宅服務會面臨心理師法規與專業倫理的衝突二、到宅服務的專業工作與其他系統的互動經驗，包括：安全評估資訊協助心理師到宅服務；系統之間以「如何協助個案」為合作共識；心理師主動性高，放棄本位主義，尊重彼此專業。三、對未來到宅服務工作的實務培訓建議，包括：與家庭服務的評估訓練與系統合作，專業關係的覺察與調整，性別因素對助人關係的影響，到宅時務的督導課程。根據以上研究結果，研究者針對政府機關制定法規、未來專業訓練課

程、後續研究方法與主題提出進一步的建議做為參考。