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母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己

為了解決畫一幅歲月如夢初醒的問題，作者李換 這樣論述：

　　【一個母親的堅心告白】 　　她的愛，因為艱難，必須強韌   　　「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了，另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步，我就感覺到當一個母親的艱難，但當時不知道的是，接下來的路，到底有多難，多漫長。」   　　作者李換，走入婚姻，期待孕育兒女，她的人生夢想如此尋常，卻未能順遂。孩子兔兔的誕生，讓她戴上「母親」的冠冕。然而，她逐漸察覺異樣，「床頭的育兒書一遍一遍的翻，對照著嬰兒發展表，他總是慢。」有時只因拿不到小球，就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所，曲折輾轉，最後診斷為中度多重障礙。此際

，艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。   　　李換追記自兔兔出生至今三十餘年間，照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能，必須付出數十倍時間心力，一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置，各個面向的功課與挑戰，更是一個接一個。   　　【一位多重障礙照護者的教養實錄】 　　不是每個自閉兒都是高官能，都擁有偏才   　　◎煎熬漫長的診療過程—— 　　因發展遲緩，兔兔兩歲半開始就醫，陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足，最後以輕度智能不足加上輕度自閉，領取中度多重障礙手冊。   　　彼時醫界對自閉等症候的認識還不足，她

茫然又忐忑的摸黑前行，除了持續就醫求診，還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能，而它們像一根根浮木，來了又去，來了又去，還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。   　　◎各種艱困抉擇迎面而來—— 　　養育多重障礙兒，會遭遇大大小小的艱困抉擇，在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構，該如何選擇？應看重規矩的養成、環境的新穎光潔；還是人情的濃淡，空間裡流盪的氣味？學習過程中，是要選擇成為特教班裡的「雞首」，或是普通班的「牛後」？   　　作者一路以來的經驗，可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考

，亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀，以及所面對的社會處境。   　　◎難以為外人道的「不正常」—— 　　多重障礙兒常顯現各種身心特性，例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝，才讓作者如夢初醒，是她還沒有完全接納事實，總想要孩子與一般人一樣，以為那才安全，才不會被指指點點，「說穿了就是在乎別人的眼光。」   　　除了照護，作者還必須面對孩子的與眾不同，意識到既有視野的侷限，而此亦帶來自我成長的可能。   　　【一名女子的心靈成長歷程】 　　比成為一個母親更不易的，是同時成為自己   　　「二、三十年來，我點點滴滴向外求取與習得的，讓我把他教養得人

模人樣，但我不討他喜歡，是一直以來的事實。心軟弱時，委屈與鬱悶隨之而來，付出與回報太不對等的苦訴說無門。」   　　因為多重障礙兒，照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀，包括孩子確診初期，如何面對長輩的難以接受；心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分；乃至於與伴侶間，因長期壓力造成的齟齬與疏離等。   　　滿佈泥淖與荊棘的日常，對一名母親、一個妻子、一位家人而言，俱是險路；對一個「女人」，乃至於一個「人」，亦是一日日的顛簸。李換在此書中，述說一路以來的付出與回報、克服及成長；亦試著打開內在，道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然，低頭

看見不斷被磨礪的心，輕撫那隱然的傷口；進而生出更多力量，繼續前行。   名家推薦   　　吳佑佑 │ 宇寧身心診所所長、長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師 　　李瑞騰 │ 作家、中央大學中文系教授兼人文藝術中心主任 　　花媽卓惠珠 │ 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主 　　洪仲清 │ 臨床心理師 　　陳美珠 │ 兒童青少年精神科醫師、桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師 　　曾淑美 │ 作家 　　廖    瞇 │ 作家 　　──疼惜推薦（按姓氏筆畫排列）   好評推薦   　　一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著

李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。……讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。——花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主）   　　經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。……一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時，看見與被看見，便是最深的慰藉。——曾淑美（作家）   　　我含淚讀完這本書，讀到某些情節，掩

面而泣，不能自已。……你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程，敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道。……我親愛的小妹，你要持續寫下去，見證天地之缺憾。母氏雖劬勞，卻可補天。——李瑞騰（作家、中央大學中文系教授）   　　書中呈現了自閉症者從⼩到青壯年，⼀路學習自我控制、⽣活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的，媽媽要好，孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。——陳美珠（兒童青少年精神科醫師、桃療兒少年科兼任主治醫師）  

燠溽與呼愁：陳水財藝評文集

為了解決畫一幅歲月如夢初醒的問題，作者陳水財 這樣論述：

「氣」與「細菌」的中國醫療史—民國中醫外感熱病學析論

為了解決畫一幅歲月如夢初醒的問題，作者皮國立 這樣論述：

緒論：主要談研究動機、名詞界定(如何謂「外感熱病」)和研究回顧。藉著回顧過去醫史的研究，特別著重台灣的醫療史回顧，並試著提出「重層醫史」的角度來試著以多面向的切入視角來談一個特定之主題，從醫療看中國歷史，在上下層之間，其中必有交會共同之處，但絕對也有上下相異之處。我們已經強調了「內史」之理論建構的上層，還要看看這些知識如何與下層生活產生連結。甚至像是某類知識，如熱病知識（包括預防、調養的技術）在下層如何被理解與實踐的一些問題。 第二章：主要敘述細菌學普及中國之前，中西醫對熱病面貌的描述。基於翻譯語言和兩者對熱病症狀的描述，其實在近代有著一致性，例如發炎、熱感或「火」的概念。也簡介一下傷

寒和溫病的簡史，以及中西醫對「熱」的身體感一致性。對氣的體認與致病因子描述上的一致性，在治療與預防上，中西醫在民國之前的近代，也有許多類似之處，如用發汗與瀉下法等等。 第三章：本章透過統計與論述相結合，來對民國時期的中醫外感熱病學相關醫籍之出版狀況進行考察，依據傷寒、溫病、瘟疫等三類醫書的出版，先行統計出「民國中醫熱病學文獻編年類纂表」，而後再加以分析其背後所代表的意義，以明瞭當時該學門發展之概況與趨勢。目前，有關該學門的二手研究，多僅止於清朝為止；而近代(1840年開始)至民國後的文獻，尚無人進行統計分析並賦予意義。若論及對中醫產生較大影響或衝擊之理論，類似融入「微生物致病說」這樣顯著

且重要的變化，還是發生於民國時期。除了圍繞著古典醫學理論的再發展外，本文還考察了來自日本漢醫的翻譯醫書之影響、西方醫學衝擊與「中醫傳染病學」漸趨成型等幾個面向來加以論述。可以看出以中醫熱病學為主的兩方面學術轉型：對外是與西醫的細菌或傳染病學對話，對內則是傷寒學和溫病學兩個(學)派別的融合，而且傷寒學說也更加的興盛。不過，這份資料內容龐大，況且民國中醫文獻，去今未遠，典籍佚失或難以考證的狀態也較少見，日後仍不排除增補表格內容之必要。故本章只能算是一個初步的嘗試，謹希望能對研究中醫文獻、疾病史，近代中醫史的學者有些微的貢獻。 第四章：近代中國傳統醫學與西醫的交會，產生了許多有意思的醫史課題，

本章藉由梳理一個疾病名稱的轉譯過程與翻譯前後的意涵，配合中國醫學自身的歷史發展背景，來檢視民國中西醫詮釋疾病的界線與脈絡，它凸顯了民國時期中醫發展之方向與本身轉型之必要與限度。傷寒，西方名Typhoid fever，以之為例，我們看到了一個新名詞，從中國本土之外的西方與日本傳入，並與中國的古代醫學經典《傷寒論》，以及在清代與之對立的溫病理論，進行一次融合、再解釋的歷程。當時中醫的困難來自：必須面對自身學術內的寒溫論爭與分歧的態勢，又要回應西醫的說法。我們將看到，中醫擁有堅定的古典醫學定義，但西醫的衝擊讓中醫必須去反省原來的疾病定義，中醫們除了梳理任何熱病學內統整、劃畫一的說法，還必須用經典去重

新定義西醫病名的屬性與名稱，最後，中醫並沒有根本地改變古代疾病論述。這段疾病史，可說是中國醫生對疾病解釋權的堅持，也預示了當時中國醫者與古典醫學之間永無休止的對話。 第五章：主要著重民國中醫對細菌學的正面回應，是全本論文篇幅最重的部份。文中探討了細菌學對中國醫學的影響及其重要性，並探討中國醫學的一些回應（如章太炎「據古釋菌」的例子：中國人認識細菌的角度不是「觀察細菌」，而是去觀察人的行為導致細菌滋生的原因，另還涉及了「蟲」的觀察過往。）爭議之一，在於氣候生菌，所以氣候是主因，不是菌，這一點成為中醫反覆論證的重點。人在氣中，因氣而生，治療、疾病的身體觀都存乎於氣化之中。爭議之二：人體的本質

（氣化、機械工具）與醫學檢驗難易、錯誤之爭議問題（戈公振之死）。中醫雖對細菌學產生諸多質疑和抨擊，卻也在這些討論中，發展「創造」出殺菌藥物。中醫界拼命圍繞著這個議題反覆申論，又反而代表著他們對這類議題之重視。菌與毒、瘀血、解毒問題：中醫不拘病原、病名，但已指出發汗、催吐與下（催便）法為針對病者之體質及病人身上之「毒」而立的方法，後來湯本更將「毒」引伸成「菌毒」；或是殺蟲＝殺菌。毫無疑問的，中醫當然能夠治療瘟疫。但是能不能治療具近代意義的、經過細菌學洗禮的傳染病，則是民國以來，透過中醫與西方細菌學不斷的對話，重新詮釋、肯定古典醫書中的經驗與治法，而建立起治療的信心，並賦予外感熱病學新的定義。自西

醫細菌學傳入中國之後，中醫就沒有強烈的排拒細菌論，甚至將其納入新課程。中醫從實用的觀點，把細菌在人體內產生的身體變化，用各種「毒」來加以解釋，而對於細菌作為一種生物角色而言，中醫則強調「菌在氣中」，細菌不能脫離空氣、季節、溫度、濕氣等外在客觀因素而生長，進而將細菌學拉至氣論的範疇中，此即近代中西醫氣論與細菌論匯通的歷史模式，也可以說是「再正典化」中的一種具選擇性的「存而不論(西說)」。 第六章：民國初年這段期間，大概是近百年來中西醫衝突、爭論最嚴重的時刻。就實際的歷史來看，中醫在這段期間顯然是區居下風的，但是在言論思想上，反倒可以說是中醫在整個中國歷史中最活潑、多元的一刻。惲鐵憔生在這個

時代，他有與傳染病搏鬥的悲傷過往，人生經驗使他培養了對傳統中醫的深厚感情和掌握西醫新知識的能力、意願，造就了他成為民初中醫歷次運動或言論的重要參與者。中西醫匯通、中醫革新、中醫科學化等議題，皆可由其著作中尋找到蛛絲馬跡，這讓他在民初中醫的學術譜系內佔有重要的地位。國內外皆已有學者對民初中西醫的歷史做過梳理，其中，「一病有一病之源」的說法在民初漸漸受到重視，而中醫自古以來從未發展出實驗方法來研究或觀察細菌，故為西醫所訕笑：病人若找中醫治療將「不知死於何病」（Sean Hsiang-lin Lei, 2003）。本章針對惲鐵憔的學術思想與其對西醫的回應，大多是惲鐵樵個人獨特的見解，也有不少是代表當

時中醫所面臨之問題的縮影，特別是在細菌學與疾病定義這兩個問題的反省上；藉著這些討論，來釐清民初中醫在這兩個層面中可能遭遇的困境及其回應之道，並於這樣的探索歷程中，拼湊出近代中醫對自身學術，特別是疾病經典的語境重構與實際醫療場域上所出現的某些現象之自我反省。 第七章與第八章：主要從日常生活史切入，但也扣緊經典醫書內知識的影響，如何影響一般人判斷疾病與日常養生、防疫的一些舉措。西醫知識並不是沒有影響中醫，從肉食、肉精、維他命等營養品到新式「衛生」商品來看，傳統的禁忌界線確實部分鬆動了(當然我們不能誇大這樣的影響，有些知識是僅是換一種語言呈現，例如補腎與外感病調養的問題)。而且，本章之設計，就

是希望換一種視角來看「現代性」的問題，由於過去研究都是「大城市衛生史觀」，可能過分誇大西方醫學的現代性在整個中國現代史的作用，甚至我們也不清楚，傳統的一些知識如何可能在一般人的日常生活中實行，例如中醫的防疫與家庭照護等等(當然，用這樣的篇幅來探討還是不夠的，只能作為一種經典日用的輔助說明和解釋路徑而已)。也證實了上層（醫者）與理論知識在下層社會有一種很強的實用性連結，以及一種現代「個人」衛生觀可能的日常性實踐。 第九章總結論：主要指出本文之貢獻與侷限，並延伸一些觀察與想法。過去談中醫熱病學史，都只針對大範圍的背景或幾位醫者的貢獻做統括式的論述，學者不知道這個學門有甚麼重要醫書文獻、知識如

何轉型，又如何影響日常生活，研究範圍也多僅止於清末，少論及民國。本文試圖以「重層醫史」的構想來開展「中醫熱病學近代史」，實已彌補某些空白之處。歷史本為解釋過往人物與事件而生，現代中醫至少有兩個傾向，是可以從本文的分析中看出來的，第一是現代中醫仍必須反覆閱讀經典，它不僅是一個既存現象，本文尚證實了它思想形成的近代歷程，與近代中醫的學術性格是息息相關的。過去在近代史各學門的研究者，總是強調「西化」的影響，事實上它也是中國近代史不能逃避的問題；但是，除了西化以外，有沒有一種中國本土脈絡還持續存在著的？答案之一是中醫的經典。另外在正文中，或許也能做為「從周邊看中國」的一種延伸，從日本漢醫的歷史來反觀中

醫在中國近代之發展。我們看到了日本漢醫研究的推波助瀾，實於精神和物質研究上給中醫信心，日本譯名的可參照性，也讓中醫的疾病定義重新洗牌。民國醫者為發展中醫學術而提倡古代經典的復興，不單是指唐代前的醫書，也包括後出溫病派的經典在內，只是兩者有彼消我長的層次關係，而且直到現代，寒溫派的基準都處在不斷重整中；在民初時，《傷寒論》被抬高至新的地位，也為後來擴張至整個中醫內科學研究奠定基礎，後來劉渡舟又稱該書為「中醫之魂」，其來有自。 這也印證了第二條道路，即現代中醫為何如此強調統整、融合寒溫兩派的菁華？中西醫在近代的熱病學論爭，證實寒溫爭論已無用於和西說對抗，必須統整融合出一個新的範疇與學科，此即

近代中醫傳染病學漸漸成型；清代以前，根本沒有外感熱病學這一學門，它是經過近代不斷討論，才逐漸形成一個學科的界線。其次，經過近代的發展歷程後，《傷寒論》又被抬高至一個新的階段，不但是傳染病學內中的一支，也占據了外感熱病學的經典地位。毫無疑問的，中醫當然能夠治療瘟疫。但是確立能治療具近代意義、經細菌學洗禮的傳染病，則是民國以來透過中醫與西方細菌學不斷的對話，重新詮釋、肯定古典醫書中的經驗與治法，而建立信心，並賦予外感熱病學新的定義，此過程見證了中醫文獻「再正典化」的過程，重要醫書在民國時不斷透過反覆刊刻印行，強化中醫熱病知識體系的對內認同。當然，伴隨著這個現象而生的，是一連串的影響，其歷程實決定了

現代中醫的性格。在中醫走向現代化的同時，不自覺的或被各種力量的正、反作用力推向了傳統；中醫的改變是有目共睹的、但其實不變的傳統仍持續著，其學術不是斷裂，而是還具有延續性的意義在內。這個歷程所帶來的影響，至今仍影響著中醫學習的方式。由於「再正典化」的力量非常強，所以也導致了：中醫從吸收細菌論、接受部分理論、論爭，當最後卻放棄「大部分」細菌實驗科學、存而不論，這可以說是一種選擇後又放棄的歷程。它導致現代中醫可以治傳染病，但卻不會找一堆「殺菌藥」，或是用細菌再爭論唯一的病名。 近代中國學術的「西化」已不用多談，這個舊框架將阻擋我們觀看近代中國史的全貌，因為它只有單一視角而已。很多人也許會質疑，

這是不是一種「反科學」的立場？站在歷史研究上，本來就不能只有一種單線論述，就像Dorothy Ko提出的突破五四史觀框架一樣，本文的立場同為：如果我們一直停留在中醫科不科學(怎麼不完全採用細菌學的視角來質問)，或中醫為什麼不科學的「五四史觀」中，我們永遠不會發現中醫在近代的多元文化史以及中醫在當時日常生活中的種種可行性，而即便我們探究了受西醫影響的部分，我們也無法得知當日中醫對傳統做了甚麼樣的保護與妥協。何況對多數中國人來說，生活不是科學，而是一種自然的文化土壤，文化與歷史的發展可能、也不會只有單線。「重層醫史」視角下的醫療史與國史：必以一主題貫穿一段歷史，求其通達。中醫的實驗場域就在特定文化

歷史所構築的個人身體感知與日常生活內。若僅將中醫史視為、或切割成純科學史、內史，就要大失其義了。筆者當初設計「重層醫史」的目的，就是希望能在專門內史與史家關切之問題上求得一些融會，做為國史，過去的現代史強調中國的現代化，主體只有現代化與西化，而少談古典化；但現在則多呼籲從中國史的或中國中心的脈絡來看歷史。我們要瞭解各個學門的近代轉型，就非深入其中去探索不可。連結至中醫史，若沒有文化的深層關懷，其「出路」何在，恐怕就真的只能是就「內史」而論陳跡了（至少對筆者的主觀而言，感覺不出重大意義，或許這是自己的偏見）；就好比拋棄經典的中醫，也不成其為中醫了。從經典的醫書與理論出發的中醫學史，是亦本論文從中

醫角度去理解中醫史之謂也。