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死亡自決權：：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？

為了解決最 好 的護理之家的問題，作者兒玉真美 這樣論述：

你是因為「我真的活夠了而坦然去死」， 還是因為「不想拖累家人而只好去死」？ 金錢、家庭、輿論壓力操控著我們的死亡， 如何才能在臨終前做到真正的「自主決定」？ 　　當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭── 　　「賴活不如好死！」 　　「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」 　　但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？ 　　本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑── 　　「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所

有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？ 　　當醫療無法信賴、社福不伸出援手，眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時…… 　　●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死？ 　　●照護者家屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？ 　　這個家庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意志，做出決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。 　　在臺灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有

身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。 　　當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！ 各界推薦 　　★古亭長老教會牧師│陳思豪 　　★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 　　★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 　　「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各

種面向的可能性。」（陳思豪） 　　「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？」（傅達仁） 　　「如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。」（楊玉欣） 作者簡介      兒玉真美（Mami Kodama） 　　1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英

文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。 　　著作包括《障礙兒的母親也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》（生活書院）、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》（生活書院）。 　　主要譯作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的家庭》（The In-Between Days；講談社）與傑里‧布萊索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。合作譯著為艾莉西亞‧奧特莉（Alicia Ouellette）《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》（Bioet

hics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活書院）。 　　2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》（社會保險研究所）連載〈世界的照護與醫療資訊〉，2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者，撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」＜https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。 譯者簡介     陳令嫻 　　輔仁大學日文系學士，東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇

氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。 　　聯絡方式：[email protected] 推薦序（依姓名筆畫順序） 贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪 臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 前言 第一章　關於死亡自決權的討論 Ⅰ日本的尊嚴死爭議 好的死法 尊嚴死法案 尊嚴死立法的意義 保障選擇自由 指引 目的是削減醫療費用？ 末期的定義 滑坡現象 真正的心願 「為什麼日本做不到？」 Ⅱ立法核准安

樂死與協助自殺的國家與地區 醫生協助自殺 瑞士 奧勒岡州與華盛頓州 荷蘭 比利時 英國 照護成為贖罪券 缺乏「社福支援」的觀點 第二章　「無效醫療」論與死亡決定權 Ⅰ醫療端的決定權 何謂「無效醫療」論？ 岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》 「無效醫療」論的爭議 片面指定放棄心肺復甦術 臨終照護路徑淪為機械化套用 醫生習慣之後，例外也會變成慣例 成本論與適用對象擴大 生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法 Ⅱ發現「有意識」 柴克‧鄧拉普 「可逆的腦死」報告 史蒂芬‧索普 安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生 歐文教授發現植物狀態患者的意識 「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」 把「沒有

知覺的人」變成「有知覺的人」 提議「關上窗戶走吧」 Ⅲ無效醫療與器官移植的關係 納瓦羅事件 凱莉事件 心跳停止後之器官捐贈者 丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議 只有一個人符合十四項兒童腦死標準 捐贈器官的安樂死 第三章　不平等對待與人類尊嚴 Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟 市場經濟、科學，以及科技 「控制的幻想」與歧視的再製造 Ⅱ醫療與身心障礙者 我們母女的經驗 馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」 美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」 「默認的人格理論」與無視 醫療端與患者之間的鴻溝 二選一之外的選項 如何引導眾人關心與了解失智症患者 願意做出承諾的醫療，才是患者

想接受的治療 為了做到真正的「自主決定」 維護弱者權利的制度 Ⅲ維護社會支援的觀點 支援照護者 「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責 問題在於「要建立什麼樣的社會」 Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱 Ⅴ身為重度身心障礙者的母親 結語 附錄　尊嚴死法案 前言 　　我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現了驚人的醜聞。 　　醜聞是指紐約的葬儀社和生

技公司勾結，偷偷從遺體取出人體組織販賣。葬儀社已經祕密取出人體組織好幾年，一直到一年半前才遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石出，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為了調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裡挖出來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裡卻是兩根水管。業者為了取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照出水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裡進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心臟瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕了四個人。但是，那些未經檢查便

偷偷銷售出去的人體組織，在事件遭人發覺前的五年之間，早已加工為醫療用品，甚至賣到美國以外的國家。結果，去看牙醫和骨科時使用了這些醫療用品的患者，紛紛罹患梅毒、人類免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和紐西蘭的受害者都提出了集體訴訟。 　　為什麼日本的媒體居然沒有報導這種影響日常醫療安全的全球性醜聞呢？我驚訝之餘，也在第二回連載中介紹了這起醜聞。 　　二○○六年十月，巴基斯坦發生大地震之後，逮捕了四名在瓦礫堆附近徘徊的器官小偷。他們手中的保冷箱裡，居然裝了十五個人類器官。光是這則消息就已經夠嚇人了。然而，當我繼續搜尋相關新聞時，發現來到災區找器官的不只是器官小偷──災民當中，有些人窮到想賣腎臟和

眼睛，因此掮客也悄悄活躍於避難所中。我再進一步搜尋，發現地震發生之前，巴基斯坦的媒體就已經自嘲當地是「腎臟市場」。為了生計，貧困百姓販賣腎臟早已成日常行為。當地政府並未禁止器官買賣，導致長期苦於負債的農民只好販賣自己的腎臟。儘管如此，買家支付的金額中，只有一小部分會交到農民的手上。切除腎臟之後，農民的健康出現問題，反而變得更加貧困…… 　　中國政府在二○○二年十一月，正式承認從死刑犯身上取出器官，而且絕大多數的器官買家都是外國人。網路上列舉的「買得到器官的國家」，還包括菲律賓、印度、比利時、古巴等等。買賣器官在國際上已經是公開的祕密。 　　另一方面，在某些國家，民眾貧困到只能依靠販賣器官度

日，卻針對先進國家的有錢人推出醫療旅遊政策。此類政策出現的理由，在於先進國家的醫療改革趕不上現況，醫療制度開始出現破綻。以醫療旅遊的尖端大國印度為例，印度政府視醫療旅遊為僅次於高科技產業的高成長產業，全力協助民間醫療服務。印度最大的醫療集團阿波羅醫院（Apollo Hospital），打造得彷彿宮殿，在這樣的建築物中，聚集了全世界的有錢人，享受便宜、方便、服務無微不至的療養生活。 　　至於遠離阿波羅醫院的田園地區，居住了印度三分之一的國民，當地陸續發生農民自殺事件。他們購買美國利用生物科技研發的種子和肥料，好增加國際競爭力。但是只要買了一次，就得一直買下去。另一方面，美國不斷對本國農民提供高

額的補助金，導致棉花的價格暴跌。印度的小型農家為了生存，只能反覆向高利貸借款。此外，當地的灌溉設施和災害保險也不夠完善，倘若女兒結婚●或作物歉收時，生活就無以為繼。據說二○○三年，共有一萬七千名以上的農夫自殺。我在刊登此事的連載結尾寫下：「在印度，就連可以簡單治好的腹瀉，都能在一年之間導致六十萬人喪命，死於結核者也高達五十萬人。比較醫生的人數，英國每一萬名國民共有十八名醫生，印度卻只有四名。印度的醫生憤怒地表示：『印度政府應該更加注重如何促進印度國民健康。』」 　　這個世界曾幾何時變得如此可怕？當我每天茫然地搜尋英文新聞之際，在二○○七年年初，發現了美國的「艾希莉事件」（Ashley Tre

atment）。重度身心障礙者艾希莉在六歲時，以提升生活品質為由，被摘除子宮和乳房，同時接受大量的賀爾蒙治療以抑止成長。小女的障礙程度與艾希莉相似，因此這起事件改變了我每天在網路上搜尋資料的目的。為了追蹤艾希莉事件，我甚至開設了部落格，每天從網路的小窗探出身子來閱讀新聞，親自確認每天的新聞。 　　六年過去了，書寫本書的二○一三年，我卻覺得這個世界變得愈來愈可怕，惡化的速度也愈來愈快。幾年前，我會為了覺得不可能在日本發生的事件而一一感到驚訝，卻也認為那些都是在「遙遠國度所發生的可怕事件」。然而這幾年，卻再也無法這麼想了。身處於全球化如此急遽的世界，本來就不可能只有日本處於事外。「遙遠國度所發生

的可怕事件」，現在也急速逼近日本。 　　我在二○○九年討論《腦死器官移植法》修改時，第一次覺得自己必須向日本詳細介紹當下世界各地所發生的事情。二○一二年日本討論訂立尊嚴死法案時，這個想法變得更加強烈。無論是訂立尊嚴死法案或是修改《腦死器官移植法》，總是反覆聽到相同的主張：「日本大幅落後歐美先進國家，要早日趕上世界水準。」另一方面，卻沒有人介紹立法准許安樂死和協助自殺的「先進國家」究竟是何種情況。 　　關於「死亡自決權」，世界各地到底發生了哪些變化？死亡自決權今後究竟會走向何方？我一邊思考日本對於尊嚴死合法化的討論，同時希望能延伸探討與尊嚴死相關的「無效醫療」論與器官移植。 　　●防腐處理

：為了土葬而採取的防腐措施。 　　●印度女性結婚時必須準備鉅額的嫁妝。 推薦序 「贊成」與「反對」之外的答案 古亭長老教會牧師│陳思豪 　　生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實臺灣社會傾向喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算面對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑了、凝滯了，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱了、黯淡了，不值得再花時間了。 　　《死亡自決權》在討論安樂死合法的議題上，確實是「弱了、黯淡

了」一些。如果你只是想知道「安樂死該不該合法」「要贊成還是反對安樂死」，建議不要讀這本書，它無法賞你個痛快。然而，如果我們幡然了悟，生命的終結有時雖輕如鴻毛，仍令人難以承受；即使重如泰山，卻又讓人茫然無措，那麼就不應該錯過《死亡自決權》，這真的是適合現時臺灣細細品味、好好省思的一本書。 　　作者兒玉真美撫養重度身心障礙的女兒二十多年。對她來說，「生命誠可貴」絕不是高尚脫俗的口號而已，而是日日夜夜的煩惱、擔憂、糾纏不息。她的女兒被這個世界看為不幸、孱弱的生命，是要持守養護，還是灑脫放棄？這絕對不是「乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案」可以草率解決。更何況安樂死、尊嚴死牽涉的範圍中，有一大部分有關無

效醫療、醫療資源的分配、對生命存在的看法，乃至於器官移植捐贈等。在書中，兒玉真美從「消極安樂死」、「積極安樂死」到「協助自殺」，都有詳細且廣泛的探討；從歐美各國到日本本地的案例，細心區分「擁護安樂死」和「支持安樂死合法化」的細微差別。而且在在地顯示出，作者對於病痛無望者想尊嚴死的意願深感同理，卻也顧念著在「安樂死合法」的善意中，人性的自私與軟弱可能使邪惡發酵。同時也探討到日本的尊嚴死法案，原是顧念患者「尊嚴死的自由」，一旦法案通過後，病患會不會在不忍拖累家人的考量下，轉變成「尊嚴死的義務」？兒玉真美鉅細靡遺地思索、討論有關這個議題所有的情況和可能性。 　　或許，你在讀完這本書以後，會下定論作

者其實是反對「安樂死合法化」，但那是你認為的她的決定。整本書的資料、論述、辯證，其實不是要說服你支持或反對安樂死合法化。我相信，兒玉真美有一個比說服讀者支持或反對安樂死合法化更大的心意──她真誠地邀請你，在你還健康安樂的時候、在明日朝九晚五的忙碌中、在偉大志向的實踐或個人小幸福的確認之餘，騰出時間和心神，以敬虔和禱告的心，與她一同思索這個你我都有可能要面對的困境。 　　愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。比較適宜的回答，往往得是經過廣泛的討論、各種不同面向的思索與挑戰，然而最終卻仍然只能似隱忽現地存在。其實，我們不必害怕不確定和沒把握。「生命」本來就是個大而可畏的命題，我們還是得

勇敢做出決定。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對「安樂死合法化」，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。 臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？ 臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 　　「讀書共和國光現出版」請我為日本作家兒玉真美的新書《死亡自決權》寫推薦序。這書名和我極度推廣的「臺灣安樂死合法化」的理念一致！ 　　臺灣醫療沒日本好。臺灣是「洗腎之國」，靠機器洗腎的「死活人」比美國多五至八倍；生不如死的老病者與植物人等不能自理生活的人有三十多萬！臺灣的「長照」配套措施急需「安樂死法案」，解決百姓們在「無效醫療」下仍需生不如死地啃食著瀕

臨破產的「健保費」，而且要在恐懼之中和忍受著株連家屬的大痛苦！所以，臺灣急需安樂死合法化！ 　　目前，臺灣實行的《安寧緩和醫療條例》，其實是「搪塞」政策。洗腎五年多、享壽九十三歲的李元簇先生；重病四百多天、九十歲高齡、不能自理生活的平鑫濤先生……都沒資格接受安寧緩和醫療。一定要兩名醫生有膽開出「這傢伙」活不過六個月的證明，才有資格接受安寧緩和醫療，令人懷疑這又是一個「前門嚴厲，後門寬鬆」的「巴氏量表」（Barthel Index）的窄門吧？！ 　　而安寧緩和醫療，卻不過是麻藥、嗎啡、鴉片等麻醉劑，讓你久睡不痛的「死活著」罷了。反正，人必有死！所以我主張除安寧緩和醫療外多加兩句話：「八十以上

，積病難癒而自願者；八十以下，有兩位醫師證明『痛不欲生的絕症』，無犯罪、無欠稅而自願者，可享人道尊嚴的安樂善終人權法案。」 　　此書中，詳載了荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士、德國、美國及加拿大等國實施安樂死的法案和辦法，值得借鏡和參考。作者把照顧重障女兒三十年的苦難和「To be, or not to be」的心境，表露無遺。她想讓女兒得到更細心完美的醫護照顧，在書中強調──如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫生充滿信任中就不會想死！作者更說，在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到「誠實坦白」「考慮之後的事」，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。書中舉例：「還

記得我一開始跟妳說過，最後也不會讓妳痛、讓妳受苦嗎？我到最後也一定會遵守這個約定，不會讓妳覺得害怕！」這是行醫者多麼能讓病人安心活下去的一句話！！ 　　日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？ 　　天哪！臺灣插管、氣切、呼吸器滿天飛；公園裡、醫院裡、安養院裡，到處有躺著、綁著、推著、不能自理生活的「活體」！什麼巴氏量表？什麼安寧緩和醫療？連瓊瑤久病不起的九十歲老公都享受不到。那道如縫般的「窄門」，如何才能進得去呢？子宮被切除僅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子們不計其數。美國人說：「四○％都是『無效醫療』！」

我的媽呀！實在過分！不過，美國截至二○一六年，已有五個州通過安樂死法案；而臺灣，生不如死，又不准安樂死，只有「上吊」「跳樓」「吃農藥」不予追究，這是什麼民主人權的國家？比照「同婚法」的解釋，「不立安樂死法難道不是違憲嗎」！？ 　　所以，本書對諸多灰色「醫療雷區」的揭露，和我奮鬥的安樂死合法化，事實上是並行不悖，同為標竿！ 　　好了，此書寫得仔細而有根據，快看書吧！ 尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀 立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 　　書中有這麼一段話，使我胸口湧出糾結與矛盾的情感，仿若我也經歷了這般煎熬：「當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失

。但是，當終於確定小女獲救時，我放下了心中一塊大石頭。」面對愛女所受的病痛折磨，作者兒玉真美女士的不忍與不捨，反映出照顧者內心所承受的煎熬。這種擺盪與糾結，源於不忍摯愛之人受盡病魔折騰，更是不捨至親就這樣離去。這種矛盾存在於許多家庭之中，不僅使照顧者身心靈備受壓力，患者本身的苦痛也難以為外人真切理解。 　　身為罕見疾病的病友，我格外能對一個病人無法自立生活的苦痛感同身受。除了生活大小事都要仰賴旁人的協助外，每個夜裡我也因為身體麻癢難耐而無法入眠，只能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，他知道不能露出不耐煩的情緒或態度，否則我會感到被嫌棄、沒有尊嚴。疾病生活裡，人與人之間不單單是照顧的課題，也是關

係的課題，照顧者在物理層次的辛勞之外，心靈與精神層面的關懷，更牽繫著病人時時刻刻面對生活的心緒。 　　有些人會憂慮，這些患有重度障礙的病友們，是否會面臨到「明明想活下去，卻因為經濟能力無法負擔，而不得不選擇尊嚴死」的處境。我相信多數人能夠認同，若整體社會可以提供更充足的福利資源，或許能減緩類似處境。但是，當我積極推動罕病或障礙族群相關修法，希望提供病人與障礙者更充足的醫療、照顧及生活資源時，卻如身負千鈞般的無從邁進。所有人都會說「我們應該支持弱勢病友」，卻鮮少有人願意承擔代價而真正付諸具體行動，同時害怕讓病人原本應該擁有的權利，成為病人被迫選擇的壓力源，這些在在凸顯了集體社會對於這個族群的漠

視、忽視、不認識。 　　另一方面，根據我許多年來與重症病友深談的經驗，每一位病友和家屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。 　　「如何讓重症病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裡縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印

在我的心中。無論是表面上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日只能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所表達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過千錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，臺灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。 　　二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的歷程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可

能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。 　　再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裡，「讓生命自然善終」卻成了需要倡議與爭取的課題。比起面對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現出更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象才有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，表達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的

境地。 ■英格利斯事件 湯瑪士．英格利斯（Thomas Inglis；二十二歲）於二○○七年七月，與人喝酒時發生爭執而受傷，在前往醫院的途中，又從救護車上摔落，導致腦部嚴重損傷。接受降腦壓的手術後病情逐漸好轉，醫師也表示湯瑪士會康復。然而湯瑪士的母親法蘭西絲（Frances；五十七歲）認為，必須透過維生系統與二十四小時照護的兒子十分「悲慘」。由於她學過看護，取得大量海洛因，注射到住院中的兒子身體裡，好讓兒子從「悲慘」的狀態中解脫。當時好險醫護人員及時發現，湯瑪士才免於一死。然而，因殺人未遂而處於保釋期間的法蘭西絲，最後竟然偽裝成嬸嬸，潛入湯瑪士出院後居住的護理之家，擺脫所有看謢人員的阻止，

躲進湯瑪士的病房，對他注射超過致死劑量的海洛因。這起事件發生於二○○八年十一月。 法蘭西絲在法庭中主張：「心懷惡意奪人性命者才是殺人，我心中懷抱的是母愛，所以不是殺人。」法官在二○一○年一月二十日，以「法律沒有『仁慈的殺人』概念」為由，宣判法蘭西絲犯下殺人罪，處以無期徒刑（至少必須服刑九年）。 ■吉德戴爾事件 英格利斯事件發生一個月之後，也就是二○○八年十二月，發生了吉德戴爾事件。琳．吉德戴爾（Lynn Gilderdale）罹患慢性疲勞症候群（CFS/ME），從十七歲開始便臥病在床。她在三十一歲時，懇請照顧她十四年的母親凱．吉德戴爾（Kay Gilderdale）協助她自殺。原本是看謢人員的

凱，花了一小時嘗試說服琳放棄自殺。但是她的死意堅定，凱最後還是給了琳致死劑量的嗎啡。琳自己用點滴注射嗎啡後並未死亡，最後是凱把嗎啡等錠劑壓碎，連同空氣一起打進點滴，促使琳死亡。凱的行為明顯具有殺人意圖●，而以殺人未遂與協助自殺罪起訴。但是凱只承認協助自殺，否認殺人未遂。 英格利斯事件判決後六天的二○一○年一月二十六日，陪審團駁回了殺人未遂的罪名，判決凱犯下協助自殺罪，處以一年緩刑。法官批評檢控署：「起訴滿懷愛心、為女兒奉獻的母親打從根本就是錯的。」實際上，凱可說是贏得無罪釋放。

最 好 的護理之家進入發燒排行的影片

老人長期照顧機構提供住民休閒活動之研究

為了解決最 好 的護理之家的問題，作者黃子育 這樣論述：

本研究旨在探討居住型的老人長期照顧機構，提供住民參與多元化的休閒活動，讓老人照顧與失能老人照護是否能從消極性的度日生活，轉變為積極性的參與生活角度出發。 目前台灣已進入高齡人口的社會，年輕扶養人口與受照護長者比例不僅出現嚴重失衡，特別是居住在集中型都市化的長者，因此必須依賴專業的照護機構，截至2019年為止，全台含離島通過評鑑的合法專業照護機構已經超過1600家之多，尤其是在全台人口居住最多的新北市，機構就有304家，居全台之冠，雖然目前多數機構硬體環境與軟體的人性照護已有相當大的進步，甚至結合專業人才，將多元資源引進，讓長者藉由參與機構內休閒活動，提高生活品質與身心健康有

顯著的助益，但是綜觀國內研究，大多聚焦在政府法規與政策差異對於機構的照護品質（優劣），以及機構經營管理（成敗）的影響，分析的理論架構則多半以護理學或者是組織管理學為出發點，鮮少研究者能以休閒管理學的觀點來探討。 本研究採質性研究，藉由立意抽樣(Purposeful Sampling)，選取8位在長照機構有多年開業經驗與協助經營角色的機構經營者做為訪談對象，透過半結構式的深度訪談分析，探討出下列結論:一、機構會固定舉辦休閒活動，為了遵守政府制定的法規，在經營成本有限的情況下，活動的選擇多半會以較省時、省力的社交性活動為主。二.住民在參與休閒活動時，對於自身有興趣的活動，相對會積極參與。三.

機構經營越來越現代化，舉辦休閒活動也成為許多機構每周或每日生活課程之一，甚至為了創新活動內容，還會與外部慈善單位或是志工單位結合。四.因台北市目前明定，整年度休閒活動的補助方案，讓機構自由選擇能夠配合辦理的活動，藉此申請補助經費，也因此設立在台北市的機構意願也就相當高。

思與行：一個舞蹈社會實踐課的門道

為了解決最 好 的護理之家的問題，作者張中煖王雲幼王筑筠 這樣論述：

　　本書由北藝大舞蹈學院張中煖及王雲幼兩位老師所開授的「舞蹈社會實踐」博士班課程。透過文獻閱讀、實踐規劃、評判性反思等引導讓同學間互相學習，開拓舞蹈研究視野；並透過理論與實務的結合，擴展舞蹈應用層面，進而促成學生研擬、撰寫和推動執行跨科際跨領域合作、創新的可能性及可行性。 　　為完整呈現課程實踐過程，本書內容包含課程理論內容和場域實踐紀實。第一篇〈論證實踐的學習〉，彙整文獻討論和延伸討論面向；第二篇〈場域中的實踐火花〉是場域實踐紀錄，如實呈現場域觀察和實踐活動設計規劃與執行等內容；第三篇〈實踐後的書寫〉集結修課學生發展個人關心主題，帶入「舞蹈社會實踐」所學知識架構與辯思方式所撰寫的論文；最後

番外篇附上課程助理的隨堂觀察心得。 作者簡介 張中煖 　　美國紐約哥倫比亞大學教育博士。 　　現為國立臺北藝術大學舞蹈學院教授。曾任國立臺北藝術大學舞蹈系主任、所長、舞蹈學院院長、教務長、行政院文建會研究委員、中正文化中心董事(第一屆)、臺灣舞蹈研究學會理事長(第一、二屆)。為臺灣知名舞蹈家劉鳳學的新古典舞團創始團員，1993年後全心致力於臺灣舞蹈教育發展與學術研究推動工作。出版專書《創造性舞蹈寶典：打通九年一貫舞蹈教學之經脈》(2007)及《舞者‧北藝大：給專業舞者的信》(2008)；2015年與同事合編《起身共舞‧藝醫同行：改變界域的藝術人》 王雲幼 　　國立臺北藝術大學舞蹈

系退休教授，世界舞蹈聯盟亞太地區主席，於2012台灣國際舞蹈論壇任總主席，為雲門舞集創始團員。1983年獲伊利諾大學表演與編創舞蹈碩士，為紐約舞譜局教師及讀譜者(1984)，1996年取得拉邦動作分析資格證書，皮拉蒂資格證書培訓中。舞譜重建作品含尼金斯基經典舞作《牧神的午後》(2006)、為新古典舞團重現索克羅（Anna Sokolow）作品《夢魘》、《房間》等，1985-2012年間共計完成舞譜重建演出28首。編創之舞作常見於美國與亞洲各國(1978-2012)。其學術論文及多面向文章發表於以色列、馬來西亞、美國及台灣專業期刊。並於2004年起，任菁霖文藝基金會執行長，致力幫助年輕藝術家之成

長與走向國際之推動。 王筑筠 　　英國Exeter大學哲學博士。 　　現為國立臺北藝術大學藝術與人文教育研究所博士後研究員。 序一、從實踐中再出發 張中煖 序二、行動的舞蹈 王雲幼 前言   計畫課程緣起：舞蹈學院以身起藝 張中煖 第一篇 論證實踐的學習 王筑筠 第二篇 場域中的實踐火花 王筑筠 第三篇 實踐後的書寫 一、舞在陽光室：關渡醫院附設護理之家課程實施探討 林宜穎 二、客家杯花舞初登臺－關渡關懷站教學演出評析 袁文彬 三、作品《梁祝的繼承者們》肢體工作坊之再探：談演員「前置表達」的重要性 李羿璇 四、從「舞蹈社會實踐」課程反思專業舞者的身體教育 林怡棻 番外篇

伴隨者的觀察 方志捷 附錄 序 從實踐中再出發 張中煖 　　「舞蹈社會實踐」是我與同事王雲幼老師合開的一門課，主要教學對象為國立臺北藝術大學舞蹈研究所的博士班學生。由於剛好有「關渡共生共好行動計畫」給予資源補助，讓我們有機會無後顧之憂，大膽嘗試展開新課程實驗。以下我想從課程設計架構、人才培育思考，以及社會實踐願景三方面來分享，帶領讀者更貼近這一門課開設與實施的意義，進而可以對這本書的編排和文字內容，觸發較深的理解與認識。 　　一、課程設計架構 　　對我而言，當初課程命名為「舞蹈社會實踐」，已經具備多重意涵。 　　首先，我的專長是舞蹈教育，舞蹈是以人體動作為媒介的藝術形式，是充分彰

顯「做中學」的學習領域；教育的核心是人類知識、技能和經驗的傳承，以人才培育為目的，兼顧理論與實踐智慧。因此，我始終認為，舞蹈教育必須透過不斷實踐，進行觀察與反思，以建構、修正或翻新理論。而既有的文獻論述和案例典範是前人經驗智慧的累積，可以為我們奠基、紮根，又可以協助我們繼續探究、深化。 　　在這樣的信念之下，我規畫了三階段的課程設計，分別是：從文獻閱讀中引領學生思考、提問與討論；給予他們設計課程和落實教案的機會；以及督促他們從實踐經驗中與文獻相互印證、自我省思檢討，並轉化提出自己的觀點和看法。 　　其次，因為曾經主持過「藝醫共學計畫」（參考2015年出版之《起身共舞‧藝醫同行：改變界域的藝

術人》一書），促成藝術和醫學領域的對話合作，也因此發現，舞蹈尚有極大開拓運用的可能性！舞蹈不但對於醫學、醫護人員的身心舒緩助益良多，對於醫護人員所要面對的對象，也有寬廣且待耕耘的實踐空間。特別是面臨少子化、高齡化的社會發展趨勢，我總是自問，舞蹈還可以扮演什麼利人利己的角色，以達到善盡社會責任的功能，以及更全面開發舞蹈社會實踐與應用的可能？ 　　因此，當校內啟動以關渡社區為藝術實踐場域之「關渡共生共好行動計畫」時，關渡醫院就成為本課程選定的實踐場域，期許能讓舞蹈人再次回歸身體主軸，關照表演的身體、生病的身體和老化的身體三大面向。其中因緣，除了開創以社區為核心的鬧熱關渡節，而與關渡地區的學校、機

構公司、民間社團、關渡宮、自然公園和醫院等建立的人脈關係，以及已經產生與合作夥伴的各種互動機制之外；基於過往的藝術與醫學碰撞經驗，同時也考量到了關渡醫院有著提供樂齡活動之關渡關懷站和慢性病照護的護理之家，具備了社區醫院的屬性。 　　再者，舞蹈教育無論對象為誰，都脫離不了教什麼？如何教？由於是兩位教師共時授課，課程設計自然會凸顯並善用教師的背景專長。在教學內容方面，也引進身心學的觀念和體驗課程，以強化學生對身體、對自己和他人的認知與覺察，並啟發他們活用身體動作教育的原理原則，組織設計自己的教學素材，找到自己的教學方法。 　　更重要的是，我們希望提醒學生，面對所選的教學對象，能夠更深層地思考教

什麼？如何教？以及傾聽自己內在的聲音，確認思考後採取行動之決定因素，亦即透過不斷自我探問為什麼？以更完善的準備來處理過程中的細節，進一步提升教學品質與成效，成就舞蹈教學的藝術性，並體驗人我互動之際生命經驗交流的美感。 　　二、人才培育思考 　　曾經在福智文教基金會所舉辦的第四屆「心靈教育與環境永續論壇」，聽到澳門大學全球事務總監馮達旋教授分享他對大學教育的看法。其中提及大學教師不在於教（Teach）學生，而是要轉化（Transform）學生，激發他們心靈的思維，非常觸動我的心。 　　我常對學生說，自己是「將過去所學傳授給現在正在學的你們，你們要有能力創造未來的知識」。教師幫學生開一扇門或

窗，學生要發揮想像力，自我超越，形塑屬於自己的一片風景和天地。這也是我們常說的「師父領進門，修行在個人」的道理。有鑑於此，我並不認同過度就業導向的大學人才培育目標，因為我知道，今日的「已知」是為了開創將來的「未知」。大學教育應促使學生潛能的充分發揮，不僅是展現在知識技能的開創，也必然會連帶影響更多既有行業的興衰與新行業的崛起湧現，以更新的視野來引領人類到達新的世界與境界。 　　上述是我對大學教育的看法，對於大學教育中的博士班人才培育，也自然有著更深切的期許。我以為博士班是高等教育師資培育與精進的搖籃，教師和學生是共學社群，是教學相長的學習樂園。當面對可能或已經是高等教育舞蹈師資人選時，如何培

育他們成為獨立自主的研究者，對自己的專業充滿熱情與解決問題的行動力、豐富的想像力與創造力，以及開發出兼具經師與人師的潛能與人格，成為學習如何學習的終身學習者，是我非常在意且念茲在茲的。因此，非常期盼透過此課程，能夠點燃學生終「身」的學習能量，滋養他們誠懇的「學」「問」態度，並照亮他們的學術前景。 　　三、社會實踐願景 　　回顧舞蹈歷史，不難發現，在現代劇場建築設施出現前，舞蹈與各民族文化、生活習俗緊密相連。換言之，舞蹈並非某些特定人的專利，舞蹈也絕不是僅限於舞台上的演出。 　　中國儒家自古強調禮樂教化功能的舞蹈；西方芭蕾的前身是歐洲各民族具社交功能、配合音樂而起舞的。我自小受惠於舞蹈，深

感舞蹈對我的智能成長、學習態度、人格養成，自我覺察與人際互動等等各方面，都讓我獲益匪淺。因而產生「取之於舞蹈、用之於舞蹈」的強烈責任感，也認為每個人都應該享有歡愉的舞蹈經驗。或許這是我的一廂情願，但當我浸潤在舞蹈教育工作時間愈久，對舞蹈專業更加認識之後，我就愈看到這個以人體為媒介的藝術，可以為人類社會帶來的修身之美和正面能量。 　　舞蹈本就是不分男女、老少咸宜的。試想，若是每一個人不論性別、年齡、職業或身分，都能因為舞蹈而重視、善用自己的身體，進而認識自我，能夠自在地翩翩起舞，舞出自己的個性特色和生命出口，並欣賞、包容地與他人共舞。這將是多麼和諧美妙的生活世界！ 　　「舞蹈社會實踐」課程是

我的初嘗試，卻也有著回應英制國家體系，如英國、澳洲、紐西蘭等國，已經發展了所謂PAR（Practice as Research），以實務為研究博士學位可能做法之明顯意圖。 　　儘管不夠成熟，但我希望透過這本課程的紀錄整理與師生的共學省思，幫助自己更有信心地迎接舞蹈教育對象與場域變換的任何挑戰，勇敢地陪伴著學生共同邁向舞蹈無邊無際之未知旅程。繼續從實踐中學習，從學習中省思，從省思中改變，從改變中再出發前進！

長期照護機構住民家屬滿意度現況調查分析－以桃園市W護理之家為例

為了解決最 好 的護理之家的問題，作者江冠嫻 這樣論述：

綜觀長期照顧需求之急遽擴大，皆受人口結構持續老化，家庭結構改變，婦女就業人口遞增及少子化現象的影響，造成傳統大家庭之照護功能喪失；加上醫療衛生的進步，國民平均餘命延長，疾病類型的發展也傾向於不可逆的慢性狀況增加，接踵而來的是身心功能不良或障礙及衰老的人口逐年成長；造成老年慢性病患者及身體障礙者對社會的需求與依賴也轉趨增加，顯見長期照護的重要性。台灣推動長期照護實行已逾20年，政府「長照十年計畫2.0」政策，在2015年5月15日由立法院完成三讀通過﹐正式於2017年開始推展。雖然政府極力推動社區化長期照顧之概念在地老化政策(ag1ng in place)，但對長期照顧機構之需求日益增加。台灣

目前的長期照護機構，包括有護理之家、養護中心及安養機構等等，隸屬於不同的主管部門，但以衛生福利部轄下的護理之家設置標準最高，能收容照護的範圍也最廣，故本研究以此為研究對象，依據文獻探討後所歸納影響機構照護品質的因素向某護理之家之住民家屬進行滿意度調查，希望藉由此調查分析結果來訂定改善方案，並提高照護品質，希冀做出好的口碑，再配合政府政策積極拓展社區人脈，取得社區民眾的信任感，進而發展社區健康照護與健康促進，讓長照事業能在地深耕，永續經營。